2018年05月13日23:45
『ME／CFS世界啓発デー in 静岡≫
カテゴリー │遠州鎧仁會
『ME／CFS世界啓発デーin静岡』
『浜松城ライトアップ』 ※東海地方初！
昨日、筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん）／慢性疲労症候群（ME/CFS）、啓発の為のイベントが浜松城にて行われた。
この啓発デーは全国５カ所で行い、他には 青森県の弘前城や盛岡市の病院などでもライトアップが予定されている。
初めて参画する静岡実行委は東海地区初の企画として、浜松城を啓発カラーのブルーでライトアップした。
私達、遠州鎧仁會もちょっとしたご縁からこの企画を微力ながらも支援することとなりましたが、私も、また遠州鎧仁會の面々もこの企画、このような病気があるということに気づかされ、知ることができ、そして協力することができ良かったと思っております。
私は思います。今私たちの周りで起こっていること。ニュースなどで報道されていること。例え国外の出来事であったとしても全てが対岸の火事とういうことでは今後は済まされなくなるのではないかと。
微力ながらも支援をしているようで、実は何かを経験、そして学ばせてもらっているようにも思う。
単純に言えば、この企画に加わるだけでまた多くの人と知り合うことができました。
また、私たちの募金活動にも協力をいただきました。（果物をくれたおじさんたちも／笑。お茶の差し入れも！）
皆様。本当にありがとうございました。
最後に。今回の啓発デーに参加された関係者の皆様。
お疲れさまでした。今回皆様と共にこうした活動ができ良かったです。
私達は今後もこうした活動を会の活動の一つとして続けていきたいと思います。
これからも頑張ります。今後とも宜しくお願い致します。
「筋痛性脳脊髄炎（きんつうせい‐のうせきずいえん）／慢性疲労症候群（ME/CFS）」は普通の日常生活を送っていた人が、ある日突然、感染症などをきっかけに、神経系、免疫系、内分泌・代謝系の異常や脳の機能障害を起こし、長期的に健全な日常生活を送れなくなる原因不明の難病です。
慢性疲労や精神的な疲れとは異質の病態です。
エネルギー産出に異常をきたしており、身体的、知的労作の後に、神経免疫系の極度の消耗が起こり、全身倦怠感や激しい疲労感に襲われます。
そのほかにも、微熱、リンパの腫れ、頭痛、筋肉痛や関節痛、筋力低下、脱力感、記憶力や集中力の低下、睡眠障害など、多系統にわたる慢性の症状が長期間続きます。
運動失調、歩行障害、起立不耐などの症状を持つ患者もいます。
重症患者は、自宅療養、寝たきりや経管栄養、車椅子やストレッチャーでの生活を強いられていますが、この病気を診断、治療できる医療機関が不足しており、十分な社会福祉制度も整っていません。
海外では、「筋痛性脳脊髄炎（ME)」(筋肉の痛みを伴う脳と脊髄の炎症）と呼ばれている国もあり、筋痛性脳脊髄炎（ME)は、世界保健機関（WHO)では神経系疾患として分類されています。
※ https://www.markhouse-projects.com/筋痛性脳脊髄炎-慢性疲労症候群とは/
５月１２日がME/CFS世界啓発デーになった経緯
「５月１２日」が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症、湾岸戦争症候群などの慢性免疫神経系疾患（CIND)の世界啓発デーになったのは１９９２年のことです。 現在では、慢性ライム病、カビ/生体毒素、敗血症後症候群も含みます。
最初に声を上げたのは、アメリカのRECIND,Incという団体のThomas Hennessy Jrさんです。
彼は、ME患者でもあり、啓発家でもありました。２０１３年９月９日に５９歳で亡くなっています。
その後、May12.orgが患者たちの人権のために戦った彼の意志を引き継いで、５月１２日世界啓発デーに政府や社会にこの病気を啓発するように世界じゅうに呼びかけています。
５月１２日が選ばれたのは、イギリス軍看護師であり、国際赤十字の設立に一役かったフローレンス・ナイチンゲールの誕生日だったからです。
ナイチンゲールは３０代半ば頃、クリミア戦争で戦地に赴いた際、クリミア熱を発病。その後、熱は下がったものの、麻痺を伴う筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のような病態に陥り、その後５０年間ほぼ寝たきりの重篤な状態であったにも関わらず、世界で最初の看護学校を創立しました。（調べたところ、彼女は９０歳まで長生きしています。）
※ https://www.markhouse-projects.com/5月１２日がme-cfs世界啓発デーになった経緯/、
『浜松城ライトアップ』 ※東海地方初！
昨日、筋痛性脳脊髄炎（きんつうせいのうせきずいえん）／慢性疲労症候群（ME/CFS）、啓発の為のイベントが浜松城にて行われた。
この啓発デーは全国５カ所で行い、他には 青森県の弘前城や盛岡市の病院などでもライトアップが予定されている。
初めて参画する静岡実行委は東海地区初の企画として、浜松城を啓発カラーのブルーでライトアップした。
私達、遠州鎧仁會もちょっとしたご縁からこの企画を微力ながらも支援することとなりましたが、私も、また遠州鎧仁會の面々もこの企画、このような病気があるということに気づかされ、知ることができ、そして協力することができ良かったと思っております。
私は思います。今私たちの周りで起こっていること。ニュースなどで報道されていること。例え国外の出来事であったとしても全てが対岸の火事とういうことでは今後は済まされなくなるのではないかと。
微力ながらも支援をしているようで、実は何かを経験、そして学ばせてもらっているようにも思う。
単純に言えば、この企画に加わるだけでまた多くの人と知り合うことができました。
また、私たちの募金活動にも協力をいただきました。（果物をくれたおじさんたちも／笑。お茶の差し入れも！）
皆様。本当にありがとうございました。
最後に。今回の啓発デーに参加された関係者の皆様。
お疲れさまでした。今回皆様と共にこうした活動ができ良かったです。
私達は今後もこうした活動を会の活動の一つとして続けていきたいと思います。
これからも頑張ります。今後とも宜しくお願い致します。
「筋痛性脳脊髄炎（きんつうせい‐のうせきずいえん）／慢性疲労症候群（ME/CFS）」は普通の日常生活を送っていた人が、ある日突然、感染症などをきっかけに、神経系、免疫系、内分泌・代謝系の異常や脳の機能障害を起こし、長期的に健全な日常生活を送れなくなる原因不明の難病です。
慢性疲労や精神的な疲れとは異質の病態です。
エネルギー産出に異常をきたしており、身体的、知的労作の後に、神経免疫系の極度の消耗が起こり、全身倦怠感や激しい疲労感に襲われます。
そのほかにも、微熱、リンパの腫れ、頭痛、筋肉痛や関節痛、筋力低下、脱力感、記憶力や集中力の低下、睡眠障害など、多系統にわたる慢性の症状が長期間続きます。
運動失調、歩行障害、起立不耐などの症状を持つ患者もいます。
重症患者は、自宅療養、寝たきりや経管栄養、車椅子やストレッチャーでの生活を強いられていますが、この病気を診断、治療できる医療機関が不足しており、十分な社会福祉制度も整っていません。
海外では、「筋痛性脳脊髄炎（ME)」(筋肉の痛みを伴う脳と脊髄の炎症）と呼ばれている国もあり、筋痛性脳脊髄炎（ME)は、世界保健機関（WHO)では神経系疾患として分類されています。
※ https://www.markhouse-projects.com/筋痛性脳脊髄炎-慢性疲労症候群とは/
５月１２日がME/CFS世界啓発デーになった経緯
「５月１２日」が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症、湾岸戦争症候群などの慢性免疫神経系疾患（CIND)の世界啓発デーになったのは１９９２年のことです。 現在では、慢性ライム病、カビ/生体毒素、敗血症後症候群も含みます。
最初に声を上げたのは、アメリカのRECIND,Incという団体のThomas Hennessy Jrさんです。
彼は、ME患者でもあり、啓発家でもありました。２０１３年９月９日に５９歳で亡くなっています。
その後、May12.orgが患者たちの人権のために戦った彼の意志を引き継いで、５月１２日世界啓発デーに政府や社会にこの病気を啓発するように世界じゅうに呼びかけています。
５月１２日が選ばれたのは、イギリス軍看護師であり、国際赤十字の設立に一役かったフローレンス・ナイチンゲールの誕生日だったからです。
ナイチンゲールは３０代半ば頃、クリミア戦争で戦地に赴いた際、クリミア熱を発病。その後、熱は下がったものの、麻痺を伴う筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のような病態に陥り、その後５０年間ほぼ寝たきりの重篤な状態であったにも関わらず、世界で最初の看護学校を創立しました。（調べたところ、彼女は９０歳まで長生きしています。）
※ https://www.markhouse-projects.com/5月１２日がme-cfs世界啓発デーになった経緯/、
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